En abril del 2011 le diagnosticaron ELA a mi papá. Inmerso en el dolor y desasosiego por la crueldad de esta tremenda enfermedad me encontré perdido y en soledad.

Sin caminos regenerativos o curativos, sin tratamientos, sin cura posible, transitando un sendero deshabitado.  

Sin rumbo, de pronto divisé una inmutable estrella luminosa y resplandeciente, de ánimo inalterable, un punto de inflexión. Una estrella polar, que tenía nombre propio: LEÓN.

Al ver y percibir esa luz de LEÓN, de mi alma emergió una ansiedad sin fin  pasando de la negación y la desesperanza al estallido en un llanto mudo.

Comprendí que podemos tener la capacidad, la aptitud y el poder de descubrir en una piedra o en un árbol, en el sonido o en el pensamiento más cercano un refugio de bondad.

Soy consciente que construirlo es un difícil trabajo que requiere de un denodado esfuerzo físico y mental en un mundo de codicia, intereses, lucha y envidia.

Sin embargo, una fuerza que viene más allá de la consciencia se hace presente con un llamado de atención para recordarme que  no hay lugar para una actitud disoluta, relajada o entregada.

LEÓN, papá, sos esa estrella refulgente, dispuesta desde el minuto inicial a ser un eco de esa voz suplicante y humilde.

Abriste tu vida a la comprensión de lo oculto en el desierto de la indiferencia. Elegiste en este momento tan complejo de tu vida, un último y más importante esfuerzo en la búsqueda de un vital e incomparable premio. Me señalaste que el sol, las estrellas y las almas no deambulan en el vacío.

LEÓN, papá, tus miradas no son mudas, el silencio está colmado de demandas a la espera de que algunos de nosotros inhalemos del misterio de la ELA y exhalemos de ella la generación de una comunidad participativa. Me recordaste que nuestros problemas no son exclusivamente nuestros.

Me inspiraste al encuentro del Otro, no sólo me diste la orientación en la búsqueda y las fuerzas para fundar la Asociación ELA Argentina sino la respuesta a un desafío que nadie podrá ignorar para siempre.

LEÓN, papá, sembraste la más profunda sabiduría que puede alcanzar el Hombre: saber que nuestro destino es ayudar.

Darío Ryba

Presidente fundador de la Asociación ELA Argentina

En 1874, un doctor francés llamado Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora (ENM).

El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las neuronas motoras (también llamadas motoneuronas). Estas son células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal. Controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia.

La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico.

Si bien no existe actualmente una cura para la ELA, los síntomas pueden ser manejados para mejorar la calidad de vida